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Die Schule sammelt für Miftar

LangenthalWenn Miftar gross ist, möchte er am liebsten mit Autos arbeiten. Doch noch kann der Neunjährige nicht einmal lesen. Wegen einer Lungenkrankheit muss er der Schule oft monatelang fernbleiben. Jetzt sammelt die Heilpädagogische Schule Geld, damit Miftar zu Hause unterrichtet werden kann.

Vergnügt tritt Miftar (9) mit seiner kleinen Schwester Fiona (5) ins Zimmer. «Schau Mami, wir haben alle Spielsachen eingepackt.» Nichts würde einem im ersten Moment erahnen lassen, dass dieser Junge so anders ist als andere Kinder. Die Stimme klingt etwas heiser. Und der Atem fällt schwer. Doch heute ist ein guter Tag. Denn dass Miftar zu Hause sein kann, ist keine Selbstverständlichkeit. Ebenso wenig die Tatsache, dass er überhaupt noch lebt. «Wir haben alles durchgemacht, was es durchzumachen gibt», sagt seine Mutter. Dabei hatte es bis zur Geburt keinen Anlass zur Sorge gegeben. Mit stolzen 3250 Gramm Körpergewicht kam Miftar zur Welt. «Erst als die Ärzte die Nabelschnur abtrennten, war klar, dass etwas nicht gut ist», erzählt die Mutter. «Dann brachten sie ihn weg.» Miftar leidet seit seiner Geburt an Broncho-Tracheo-Malazie: Luftröhre und Bronchien sind instabil, weshalb der Atemwegswiderstand erhöht ist und die Luftröhre regelmässig kollabiert. «Man muss sich vorstellen, dass es auf der ganzen Luftröhre Verengungen hat», erklärt die Mutter. Ärzte hätten gesagt, im Grunde sei es ein Wunder, dass ihr Kind überhaupt noch atme. Aber Miftar ist zäh. Immer wieder ins Spital Fast ein Jahr alt war er, als er das erste Mal nach Hause gehen durfte. Von Spital zu Spital wurde er bis dahin gebracht, musste – auch aufgrund eines angeborenen Herzfehlers und einer fehlgebildeten Speiseröhre – mehrere Operationen über sich ergehen lassen. Den Herzfehler konnten die Ärzte korrigieren, ebenso die Speiseröhre. Nicht aber die chronische Lungenkrankheit. «Wir hatten ihn eigentlich zum Sterben heimgeholt», sagt die Mutter, selbst die Ärzte hätten die Hoffnung aufgegeben. Aber Miftar starb nicht. Ruhig erzählt die 32-Jährige weiter, während sie Elijon (15 Monate), ihrem Jüngsten, Essen gibt. Und doch: Auch Angespanntheit ist spürbar. «Sie erwischen mich in einem schlechten Moment», sagt sie plötzlich. Die stete Sorge um ihren Buben. Die schlaflosen Nächte, wenn Miftar trotz technischer Hilfsmittel (CPAP-Therapie, Sauerstoffzufuhr, Inhalieren) in Atemnot gerät. Die vielen Spitalaufenthalte. «Man gewöhnt sich daran.» Und doch sei sie vermehrt frustriert. Je älter Miftar werde, desto schwierigerer sei der Gedanke zu ertragen, dass er plötzlich nicht mehr da sein könnte. Ein kurzes Stück Normalität Mit dem Wachstum werde sich Miftars Zustand verbessern, hätten die Ärzte am Anfang gesagt. Einen Moment lang sei dies auch der Fall gewesen. Miftar konnte mit den Kindern im Quartier Fussball spielen und Rad fahren. Und er konnte in den Kindergarten gehen. Keinen Regelkindergarten zwar, denn die vielen Spitalaufenthalte und wohl auch der immer wieder fehlende Sauerstoff hatten seine Entwicklung doch stark beeinträchtigt. Dennoch konnte Miftar in der Heilpädagogischen Schule (HPS) vom Kindergarten an ein Stück Normalität geniessen. Doch das Glück war von kurzer Dauer. Seit zwei Jahren hat sich Miftars Zustand laufend verschlechtert. Die Spitalaufenthalte erfolgen in immer kürzeren Abständen, die Lungenentzündungen häufen sich. Erst im Januar musste sich Miftar einer weiteren Operation unterziehen – verbessert hat sich sein Zustand jedoch nur gering. «Die Angst ist immer da», sagt die Mutter. Die kleinste Infektion kann mit dem Tod enden. Immer seltener konnte Miftar deshalb die Schule besuchen, seit letztem Sommer nur noch während ein paar Wochen. Schon bei einem Schnupfen musste er zu Hause bleiben. Für die Eltern ein weiterer Grund zur Sorge. «Er ist neun Jahre alt und kann noch nicht lesen», sagt seine Mutter. Zwar würde sie sich jeweils Lehrmaterial mitgeben lassen, sodass sie im Spital und auch zu Hause mit ihrem Buben lernen könne. Miftar brauche aber auch einen richtigen Lehrer, der seinen Lerneifer wecken könne und wisse, wie man Wissen vermittelt. An Miftars chronischer Lungenkrankheit könnten sie nichts ändern, sagt die Mutter. «Aber wegen seiner Lunge soll er nicht auch noch auf seine Schulbildung verzichten müssen.» Das hat auch die Leiterin der HPS, Christine Blum, erkannt. Sie ruft deshalb zur Spendenaktion auf, damit Miftar wenn nötig auch zu Hause unterrichtet werden kann. Und damit die Familie während der nächsten zwei Jahre in regelmässigen Abständen ans Meer fahren kann. Die Ärzte glauben, dass das Klima am Meer Miftars Zustand längerfristig verbessern könnte. Ein kleiner Lichtblick Die Idee für die Sammelaktion komme von der Schule, betont Christine Blum. «Damit eine konstante Förderung von Miftar möglich ist, müsste eine Lehrperson regelmässig zu ihm nach Hause gehen», erklärt sie. Dafür wie auch für mehr als einen Aufenthalt jährlich am Meer fehle der Familie aber das Geld. Der Vater arbeitet in einer Fabrik in Lotzwil, die Mutter konnte nach Mitfars Geburt nicht wie geplant ins Berufsleben zurückkehren. Hilfeleistungen gibt es zwar bereits: Die IV zahlt Gerätschaften und Medikamente sowie der Mutter eine Hilflosenentschädigung für die Pflege ihres kranken Kindes. Muss Miftar aber ins Spital, fällt diese Entschädigung weg – obwohl die Mutter auch dort jeden Tag bei ihm ist (um Miftars Geschwister kümmert sich dann jeweils die im selben Block wohnhafte Grossmutter). Und auch für den Unterricht zu Hause sind bei der IV keine Gefässe vorgesehen. Für Miftars Mutter ist das Angebot der HPS deshalb ein kleiner Lichtblick in einer oft so verzweifelten Situation. «Die HPS hat schon vielen Familien helfen können», weiss sie. Miftar grinst verschmitzt. Doch, sagt er, er würde gerne lesen und schreiben lernen. Damit er einmal einen Beruf lernen könne – wie alle anderen. «Am liebsten etwas mit Autos.» Kathrin Holzer>

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