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Leben mit brutalen Schmerzen

In der Stadt wird eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit entzündlichem Rheuma gegründet. Eine ­Betroffene erzählt, weshalb die Krankheit in kein Schema passt.

Zeitweise als «Schmerzpatientin xy» abgespeist: Nun will Martina Gerber* in Burgdorf eine Selbsthilfegruppe gründen. Bilder:
Zeitweise als «Schmerzpatientin xy» abgespeist: Nun will Martina Gerber* in Burgdorf eine Selbsthilfegruppe gründen. Bilder:
Marcel Bieri

Die Schmerzen seien brutal, aber einen anerkannten Nachweis für die Krankheit konnte bisher ­niemand liefern. Martina Gerber* leidet unter entzündlichem Rheuma. An manchen Tagen ­seien die Schmerzen kaum auszuhalten, an anderen könne sie ein einigermassen normales Leben führen. Täglich müsse sie Schmerzmittel und Entzündungshemmer einnehmen, während der Schmerzschübe sogar Morphium und Cortison.

Als Folge davon leidet sie an starken Verstopfungen, und so gehören auch Abführmittel in ­hohen Dosen zu ihren täglichen Begleitern. Aber weder in Blutwerten noch mit Röntgen- und MRI-Verfahren können die Ärzte die Entzündungen eindeutig nachweisen. «Wir finden nichts, Sie sind ein gesunder Mensch», musste sich die 34-Jährige oft ­anhören. Doch ihre Schmerzen beweisen das Gegenteil.

Späte Diagnose

Vor rund acht Jahren konsultierte sie wegen starker Verspannungen erstmals einen Physiotherapeuten. «Der Therapeut versuchte, die Blockade mit Wucht zu ­lösen», erzählt Martina Gerber. Was bei anderen Patienten funktionieren mag, habe bei ihr aber extreme Schmerzen ausgelöst. «Bei meinem Krankheitsbild dürfen keine Chiropraktiker-Methoden angewendet werden, das habe ich damals aber auch nicht gewusst.»

Es folgte ein vier Jahre langer Marathon von Arzt-, Spital- und Reha-Besuchen, begleitet von Unmengen an Medikamenten. Doch auch renommierte Ärzte hätten ihr keine Diagnose stellen könnten. Sie sei als «Schmerz­patientin xy» abgespeist worden. Erst vor vier Jahren wurde ihr endlich die Diagnose gestellt: Spondylarthritis (chronische entzündliche Erkrankung der Wirbelsäule und von Gelenken). Die Rheumatologin aus Basel habe das Krankheitsbild anhand der Symptome erkannt, die Martina Gerber schilderte.

«Als die Schmerzen dank der neuen Medikamente schliesslich nachliessen, war dies ein weiterer Beweis für die Diagnose», erklärt die Betroffene. Dank der zusätz­lichen regelmässigen Immunsuppressiva-Spritze habe sie rund zwei Jahre fast schmerzfrei leben können. Doch nach zwei Jahren habe das Medikament ­seine Wirkung verloren. Es gebe nur sehr wenige solche Medikamente. Zwei weitere davon habe sie bereits getestet, wovon eines nicht wirkte und das zweite möglicherweise bei ihr einen Schub ausgelöst habe.

Fehlende Leistungen der IV

Der Invalidenversicherung rei-chen die ärztlichen Berichte nicht aus: «Mein Fall wurde nicht anerkannt», sagt Martina Gerber. Die Diagnose hätte von einem von der IV beauftragten Spezialisten bestätigt werden müssen. Dieser habe der Versicherung ­jedoch davon abgeraten, der Patientin Leistungen auszubezahlen. Für die Betroffene ist es unverständlich, dass die Meinungen der Ärzte so weit auseinander­gehen. Sie wünscht sich weniger Schwarz-Weiss-Denken und dass alle mit denselben Diagnoseverfahren arbeiten.

Sie hält fest: «Aufgrund der Schmerzen und der Therapiebesuche kann ich unmöglich mehr als 50 Prozent arbeiten.» Sie ist Angestellte im Aussendienst und beliefert Zahnärzte mit Spezialbohrern und Bleaching-Produkten. «Glücklicherweise verdiene ich gut, und mein Arbeitgeber ­finanziert das Geschäftsauto. So komme ich mit dem reduzierten Einkommen über die Runden», sagt die gelernte Drogistin. Sparen könne sie so aber nicht, und es sei ein ständiger Kampf, ihre Finanzen im Griff zu behalten.

Ihren Job möchte sie nicht ­aufgeben müssen. «Ich bin sehr glücklich mit meinem Arbeitgeber und den Kunden.» Sie habe viel Verständnis von ihnen erfahren, als sie 2016 wegen unerträglicher Schmerzen zwei Wochen lang ausgefallen sei. Nur selten treffe sie auf Menschen, die das Ausmass dieser Schmerzen verstehen können. «Hast du es schon mit pflanzlichen Heilmitteln versucht?», wurde sie schon gefragt. Natürlich könne dies unterstützend wirken, aber das Morphium niemals ersetzen. »Ich habe vielleicht auch deshalb keinen grossen Freundeskreis und konzen­triere mich auf die Leute, die mir wichtig sind», sagt sie.

«Unsere Selbsthilfegruppe soll sich nicht nur unseren Krankheitsgeschichten widmen. Ich würde gerne mehr Zeit mit Gleichgesinnten verbringen.»

Martina Gerber*

Hinzu kommt, dass die gebür­tige Baselbieterin erst vor zwei Jahren in die Nähe ihres Lebenspartners in die Region Burgdorf umgezogen ist. Vor allem habe sie sich aber oft über ärztliche Ratschläge ärgern müssen: «Ein bisschen Muskeltraining, danach können Sie wieder arbeiten gehen.» Solche Aussagen hätten bei ihr Selbstzweifel ausgelöst. «Ich bin ein sehr lebensfroher Mensch und kann nur schwer die Hilfe von anderen Leuten annehmen», sagt Martina Gerber. Deshalb mache sie die Dinge meistens mit sich selbst aus und fühle sich trotz der Hilfsbereitschaft ihres privaten Umfelds manchmal mit ihrer Krankheit alleingelassen.

Selbsthilfegruppe

Um Menschen kennen zu lernen, die ihre Situation nachvollziehen können, möchte die junge Frau nun eine Selbsthilfegruppe gründen. Sie will damit Menschen ­zusammenführen, die an Arthritis, Polyarthritis oder Spondyl­arthritis leiden. Die Krankheiten seien nicht mit einer Arthrose zu vergleichen.

Die Treffen sollen in den Lokalitäten der Selbsthilfe BE in Burgdorf stattfinden. «Am ersten Informationsanlass habe ich zwar bloss eine betroffene Person kennen gelernt, diese ist mir aber schon jetzt sehr wichtig», sagt Martina Gerber. Dank des Tipps dieser Person habe sie sich von einem Rheumatologen in Langenthal erneut untersuchen lassen. Dieses Mal mit einem Ultraschallgerät, das stark vergrösserte Bilder ausgeben kann.

«Tatsächlich konnte der Spezialist nun nachweisen, dass bei mir vermehrt Wasser in den ­Knien und den Schultern lagert, was ein Entzündungszeichen ist.» Die Selbsthilfegruppe solle sich aber nicht nur den Krankheitsgeschichten der Teilnehmer widmen, es sollen auch gemeinsame Freizeitaktivitäten Platz haben. «Ich würde gerne mehr Zeit mit Gleichgesinnten verbringen.»

* Name geändert.

Nächster Informationsabend:Dienstag, 25. Juli, 19 Uhr Selbsthilfe BE, Lyssachstrasse 91, 3400 Burgdorf. Anmeldung: 0848 33 99 00 / info@selbsthilfe-be.ch.

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