Zum Hauptinhalt springen

«Sie geben uns die Energie, weiterzumachen»

Andri Lanz lebt mit der Diagnose Muskeldystrophie Duchenne. Die seltene Erbkrankheit trifft einen von 3500 Jungen – im Oberaargau leben mindestens fünf Betroffene. Den Alltag der Familie aus Rohrbach hat sie stark verändert.

Im Kreise der Familie: Andri (Mitte) mit Vater Reto, Mutter Susanne und Bruder Yanik Lanz.
Im Kreise der Familie: Andri (Mitte) mit Vater Reto, Mutter Susanne und Bruder Yanik Lanz.
Thomas Peter

«Es war der schlimmste Tag in unserem Leben», sagt Susanne Lanz, wenn sie an den 31. August vor zwei Jahren zurückdenkt. Da die motorischen Fähigkeiten ihres Sohnes Andri nicht seinem Alter entsprechend ausgebildet waren, hatte der Hausarzt den Jungen ins Berner Inselspital zu einem Gentest geschickt.

Die Diagnose, die sie daraufhin erhielt, zog der Familie den Boden unter den Füssen weg: Andri wurde mit der Erbkrankheit Muskeldystrophie Duchenne geboren (siehe Box). «Ich hatte bis dahin noch nie etwas von dieser Krankheit gehört», erzählt Susanne Lanz.

Mehrere Tage nach der Diagnose habe sie beim Aufwachen immer wieder gedacht, es sei nur ein böser Traum, aus dem sie aufwachen werde. «Doch die Realität holte mich schnell ein, und der Alltag musste irgendwie weitergehen», so die Rohrbacherin. «Mittlerweile nehmen wir es, wie es kommt. Denn ändern können wir nichts», sagt ihr Mann Reto.

Heilung ist keine bekannt

Glücklicherweise geht es dem heute 8-Jährigen besser als anderen Gleichaltrigen mit derselben Diagnose. Andri Lanz ist noch nicht auf einen Rollstuhl angewiesen. Trotzdem ist das Familienleben mit Einschränkungen verbunden. «Andri wird schnell müde», stellt Susanne Lanz fest. Auf Wanderungen, Radtouren oder beim Skifahren muss sich die Familie deshalb meist in zwei Gruppen aufteilen. «Das tut mir als Mutter sehr weh», sagt sie.

«Mittlerweile nehmen wir es, wie es kommt. Denn ändern können wir nichts.»

Reto Lanz, Vater

Das Schlimmste für die 45-Jährige ist jedoch, dass nichts gegen die Krankheit unternommen werden kann. Bisher gibt es keine Behandlungsmethode für die Muskeldystrophie Duchenne. Mit Physiotherapie und Kortison versuchen Mediziner, Gelenke flexibel zu halten und Entzündungen der Muskulatur zu vermindern. Susanne Lanz informiert sich jeden Tag über die ­neuesten Forschungsergebnisse. «In Europa und den USA wird aktiv dazu geforscht», so die gelernte Sportartikelverkäuferin. Die Hoffnung der Familie ist gross, dass es irgendwann eine Therapiemöglichkeit geben wird.

Austausch übers Internet

Jährlich werden weltweit 20'000 neue Fälle von Muskeldystrophie Duchenne diagnostiziert. Wie viele Betroffene im Oberaargau leben, ist laut Franziska Anderegg nicht offiziell erfasst. Sie ist bei der Schweizerischen Muskelgesellschaft Ansprechperson für Eltern von Kindern mit Muskeldystrophie im Kanton Bern. Die Langenthalerin hat selbst zwei betroffene Söhne. Sie persönlich kenne in der Region fünf Jungen, die mit dieser Diagnose leben.

Schweizweit gibt es mehrere Selbsthilfegruppen, jedoch nicht im Kanton Bern. «Ich habe eine Zeit lang versucht, ein jährliches Treffen mit anderen Familien zu organisieren. Aber das Interesse war klein», so Anderegg.

«Wir Eltern kämpfen ständig dafür, den Jungen den Weg zu ebnen, damit sie als Erwachsene ein eigenständiges Leben führen können.»

Franziska Anderegg, Muskelgesellschaft

Viele Betroffene und Angehörige suchten Rat im Internet. So gebe es auf Facebook diverse Duchenne-Gruppen. «Dieser Weg ist oft schneller, aber das Internet kann persönliche Treffen nicht ersetzen.» Weitere Anlaufstellen sind die Muskelzentren in den Spitälern oder eine der internationalen Duchenne-Konferenzen.

Mutter von zwei Betroffenen

Als der erste Sohn von Franziska Anderegg auf einen Elektrorollstuhl angewiesen war, schloss sie sich der Selbsthilfegruppe Nordwestschweiz an. Die Langenthalerin steht mit vielen Müttern privat in Kontakt. «Ich möchte mein Wissen weitergeben.» Vor elf Jahren wurden zwei ihrer vier Kinder mit der Diagnose konfrontiert.

Der heute 15-jährige Jannik und der 11-jährige Jonas sind nun beide auf einen Elektrorollstuhl angewiesen. Sie besuchen nicht wie viele andere Betroffene die Schulungs- und Wohnheime Rossfeld in Bern, sondern die öffentliche Schule.

Eine Herausforderung. Etwa dann, wenn Computer und andere Hilfsmittel nötig werden, weil die Betroffenen nicht mehr schreiben können. «Wir Eltern kämpfen ständig dafür, den Jungen den Weg zu ebnen, damit sie als Erwachsene ein eigenständiges Leben führen können», sagt Franziska Anderegg. Das unterstreicht Susanne Lanz: «Die Kinder geben uns die Energie, weiterzumachen und positiv zu bleiben. Wir kämpfen nicht für uns, sondern für sie.»

Dieser Artikel wurde automatisch aus unserem alten Redaktionssystem auf unsere neue Website importiert. Falls Sie auf Darstellungsfehler stossen, bitten wir um Verständnis und einen Hinweis: community-feedback@tamedia.ch