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Alzheimerkranke werden stigmatisiert

Eine Demenzdiagnose lässt sich durch ein multidisziplinäres Ärzteteam zuverlässig stellen. Von Birgitta Martensson

Alzheimer sei keine Krankheit, sondern ein nützliches Etikett, mit dem sich Ängste schüren, Forschungsmittel mobilisieren und Märkte für Medikamente schaffen liessen: Dies schrieb Cornelia Stolze, Autorin des Buchs «Vergiss Alzheimer», gestern an dieser Stelle. Ihr Artikel enthält dabei einige Wahrheiten, aber auch viele Fehlschlüsse. Es trifft zwar zu, dass man nach jahrzehntelanger Forschung noch immer nicht genau weiss, wie eine Alzheimerdemenz zustande kommt, und es ist auch korrekt, dass eine Diagnosestellung nicht einfach ist. Daraus aber abzuleiten, dass die Erkrankung nur ein Konstrukt ist, mit dem sich Geld verdienen und Ängste schüren lassen, ist unhaltbar. Wenn Alzheimer in der Gesellschaft zu einer der am meisten gefürchteten Krankheiten gehört, dann hängt das in erster Linie mit Unwissen und der auch heute noch weit verbreiteten Stigmatisierung der Demenzkrankheiten zusammen. Es geht nicht ums grosse Geld Zwar hat sich das Wissen über Demenzen in den letzten Jahrzehnten verbessert, doch die Komplexität des Krankheitsverlaufs und das derzeit nur unvollständige Verständnis der verschiedenen Einflussfaktoren erfordern weitere Forschung. Die noch offenen Fragen sind indessen kein Grund, die Existenz von Alzheimer (oder von Demenzkrankheiten insgesamt) infrage zu stellen. Sie ändern auch nichts daran, dass die Auswirkungen dieser Krankheiten für die Betroffenen harte Tatsachen sind; sie und ihre Angehörigen müssen mit den sehr herausfordernden Folgen leben und umgehen können. Es muss deshalb zweifelsohne weitergeforscht werden &endash sowohl in der Grundlagenforschung wie auch im Bereich der medizinischen Behandlung und der Pflege und Betreuung. Dabei geht es nicht darum, das grosse Geld zu verdienen: In die Demenzforschung fliesst nur ein Bruchteil der Finanzmittel, die für andere Bereiche der Medizin eingesetzt werden. Zudem macht der Anteil der medikamentösen Behandlung an den gesamten volkswirtschaftlichen Kosten der Demenz in der Schweiz nur gerade 0,4 Prozent aus. Nicht von der Hand zu weisen ist die Tatsache, dass ältere Menschen unter Umständen zu viele und schlecht miteinander koordinierte Medikamente erhalten. Dies kann zu unerwünschten Nebenwirkungen führen. Unabhängig von der Frage rund um die Demenz ist dies ein Problem, das man in der Geriatrie angehen sollte. Fehlende Zeit und Know-how Es trifft zu, dass es auch andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen geben kann. Gerade deshalb, das heisst, um andere Krankheiten auszuschliessen, ist es wichtig, eine sorgfältige Diagnose durchzuführen. Eine Demenzdiagnose lässt sich in aller Regel nicht anlässlich eines kurzen Termins beim Hausarzt stellen. Aufgrund von Befragungen dürfte die grosse Mehrheit der Diagnosen vom Hausarzt ohne Beizug von Spezialisten erfolgen. Doch für eine derart herausfordernde Diagnose braucht es Zeit und mehrere, zeitlich zum Teil weit auseinanderliegende Arzttermine. Dem Hausarzt fehlt (struktur- und tarifbedingt) die nötige Zeit sowie in der Regel das für komplexe, schwierige Situationen nötige Know-how. Dies darf aber keinesfalls als Kritik an den engagiert arbeitenden Hausärzten verstanden werden. Eine multidisziplinäre Abklärung durch kompetente und erfahrene Fachleute aus Medizin, Psychologie und Pflege ermöglicht hingegen, die Symptome korrekt zu erfassen und richtig einzuordnen. So sind die sogenannten Memory Clinics entstanden, deren Kriterien heute zusehends vereinheitlicht werden, um überall das höchstmögliche Niveau der Demenzabklärung zu garantieren. Mithilfe neuropsychologischer Tests, einer eingehenden körperlichen Untersuchung, der Befragung von Patient und Angehörigen sowie von bildgebenden Verfahren ist eine zuverlässige Diagnose möglich &endash auch wenn ein 100-prozentiger Nachweis einer Alzheimer- oder anderen Demenzerkrankung nicht möglich ist.Wer wie Cornelia Stolze in einer überalternden &endash und leider nicht immer solidarischen &endash Gesellschaft die Leute dazu auffordert, Alzheimer zu vergessen, der lässt Kranke und Angehörige allein mit den für sie realen Auswirkungen der Krankheit. Gleichzeitig besteht mit einer solchen Negierung der Krankheit die Gefahr, dass diese Argumentation bei der Debatte zur Reduktion der Gesundheitskosten übernommen wird und dass Politiker versucht sind, zulasten der älteren, schwachen und hilflosen Menschen zu sparen. Schliesslich werden nur krankheitsbedingte Kosten von den Kassen übernommen. 60 Prozent ohne Diagnose Wer Alzheimer als Phantom abtut, also als nicht real existierende Einbildung, sieht auch tatenlos zu, wie sich ein beachtliches gesellschaftliches Problem ungehemmt weiterentwickelt. Denn bereits heute sind in der Schweiz rund 107 000 Menschen an Demenz erkrankt, und aufgrund der Alterung der Bevölkerung wird diese Zahl bis in zehn Jahren auf 150 000 ansteigen. 60 Prozent der Betroffenen haben heute in der Schweiz keine Diagnose ihrer Demenzkrankheit; sie leben also mit deren gravierenden Folgen, möglicherweise ohne die notwendige Information und Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Die grösste Barriere für den Zugang zu Gesundheits- und Betreuungsangeboten sind die fehlende Wahrnehmung von Demenzerkrankungen, Furcht und Stigmatisierung. Wenn kein Zugang zu Behandlung und Pflege da ist, steigt die Belastung durch Demenzerkrankungen zusätzlich. Deshalb ist es von grösster Bedeutung, Alzheimer und andere Demenzerkrankungen zu entmystifizieren und zu zeigen, wie Menschen mit Demenz und ihre Familien Hilfe erhalten können. Nur so kann auch dem Wunsch der meisten Betroffenen entsprochen werden, so lange wie möglich zu Hause leben zu können. Nicht zuletzt braucht es dafür auch die Politik. Das koordinierte Vorgehen und die Unterstützung der Betroffenen sind heute dringliche Aufgaben. Wer Alzheimer als Phantom abtut, sieht zu, wie sich das Problem ungehemmt weiterentwickelt. Alzheimerpatienten und ihre Angehörigen müssen mit den harten Folgen dieser Krankheit leben lernen. Foto: Todd Heisler («The New York Times», Redux, Laif) Birgitta Martensson Seit 2001 ist sie die Geschäftsleiterin der Schweizerischen Alzheimervereinigung mit Sitz in Yverdon-les-Bains. Sie hat an der Uni Lausanne Wirtschaft studiert.

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